celikci
New member
Luciana Garabello (49), plastik sanatçısı, kızına teşhis konulana kadar yaşadığı serüveni anlatıyorLuisa Oxenford (14), bugün Otizm Spektrum Bozuklukları anlamına gelen bir kısaltma olan OSB belirtileri gösterenler arasında yer alıyor.
Luciana, uzman doktorlar, terapistler ve okullar aracılığıyla yaptığı zorlu yolculuktan 12 yıl sonra – Sadece Luisa'nın otizmiyle değil, aynı zamanda kendisininkiyle de yüzleşti Çocukluğundan ergenliğine kadar, daha az da olsa yetişkinliğe adım atıncaya kadar farkında olmadan bu süreçten geçmek zorunda kaldı.
kitap aracılığıyla alınma -parkta yürüyüş sırasında yaptıkları konuşmaları anlattıkları bir hikaye- hikayelerini anlat ve bunu mizahla ve sevgiyle yapıyorlar.
“Alınmayın” Luisa'nın sloganıdır. Çünkü durumun bir özelliği filtre eksikliğidir. Otistik kişilerin genellikle gücendirdiklerine ya da çizgiyi aşan bir şey söyleyip söylemediklerine dair hiçbir kayıtları yoktur.
Luciana, “Kendini dizginleyemese de, farkına varmaya başladığında, konuşmadan önce 'alınma' ifadesini bir kenara attı” diyor Luciana, kendisiyle yaptığı bir sohbette Canlı-. Kitap birinci şahıs bakış açısıyla otizmi konu alıyor; Bu Luisa'nın hikayesi ve onun ailesi olarak bizim başımıza gelenler.
Hindistan Ediciones'ten harika bir editörüm Victoria Blanco vardı ve Projeyi kendim yönettim ancak iyileşmek için bir alt gruba ihtiyacım vardı, bu konuda kafası karışmış pek çok insanla iletişim kurun ve onlara eşlik edin. Sonunda otizmi mizahla açıklamanın bir yolu olan Resimli Otizm adını verdiğim bir ek var.
Rahatsız Etmeden kitabında Lu Garabello ve Luisa Oxenford hikayelerini anlatıyorlar. / Clarín Arşivi
Hikayenin kahramanı Luisa'nın karakteri Tigresita'dır. Çin burcunda bir kaplandır ve şu ana kadar sakladığı bir kaplan maskesine sahiptir. Anne, “Doğum günü partisinden getirdi ve hepsini köpek ve kedi çiğnedi” diyor.
“Saavedra Park'tan yarım blok ötede oturuyoruz ve Luisa köpeğimiz Ringo'yu yürümeyi çok seviyor. Hikaye biz sohbet ederken yaptığımız bir yürüyüşü anlatıyor. Yolda Tigresita farklı hissettiğini söylüyor. Ve fikir, hiçbir şeyi kamufle etmeden, maskesiz, kendisini olduğu gibi göstermesi gerektiği gibi görünüyor.
En sevdiğim kısım annesinin onu parka davet etmesi. Sonra Kaplan Ringo'ya bakar ve şöyle der: 'Hadi dışarı çıkalım, normal köpekler gibi dört ayak üzerinde ve tasmalı yürümeyi unutmayın, gerçi bunun ne olduğunu gerçekten bilmiyorum.' Çünkü hayalinde Ringo gazoz içer, akranları gibi yaşar ve sohbet ettiği kişidir.
Kitapta Luisa'nın tek bir çizimi var o da kaplan maskesiOtizm spektrumunda yaygın olan bu maskeleme sorunu nedeniyle bizim için sembolik bir sembol.
Bir yolculuğun başlangıcı
Geçtiğimiz Mayıs ayında, San Martín Kültür Merkezi'nde anne ve kızı, kitabın ötesine geçerek çoklu bir projeye dönüşen Günah suçlusu sergisini sahnelediler. Buenos Aires Şehri Kültür Bakanlığı'nın hedefleri doğrultusunda bu etkinlik, merkezin “Daha Kültürel” erişilebilirlik programını başlattı.
Bu kış tatilinde OSB'li izleyicilere yönelik film ve kukla gösterileri düzenlenecek.
Aynı zamanda 17 yaşındaki Olivia'nın da annesi olan Luciana, Luisa'nın sorununu saf annelik içgüdüsüyle fark ettiğini söylüyor. “Çünkü her zaman onda farklı bir şeyler olduğunu algıladım.”
Luciana Garabello, San Martín Kültür Merkezi'nde Suçlamadan sergiyi açtı.
Şöyle sıralamaya başlıyor: “Yürümesi biraz zaman aldı, kafasındaki bıngıldaklar kapanmadı. Konuşma geç ve kısa cümlelerle geldi. Her zaman göz teması kurdu ve ismine cevap verdi. Tipik veya ciddi hiçbir uyarı işareti yoktu ve Otizm Spektrum Bozukluğu olasılığını düşünmek aklıma gelmedi.
Bahçeye başladı ve orada bazı davranışlar dikkatini çekti. 4. sınıftaydı ve öğretmenlerinden biri bizi arayıp şöyle dedi: 'Dikkati çok dağınık, kendi dünyasında. Burada bir şeyler oluyor, ne olduğunu tanımlayamıyoruz.' Luisa ismine cevap verdi ve dikkati dağılmasına rağmen öğretmen ona bir şey sorduğunda cevap verdi.
Sessizdi, sınıf arkadaşlarıyla bağ kurmayla pek ilgilenmiyordu. Teneffüslerde zamanını tek başına, yürüyerek ve yürüyerek geçirdi. Öğretmen sınıfta yanında olmazsam içerik üretmeyeceğini söyledi.”
Luisa yaşça en küçüklerden biri olduğu için bunun olgun bir şey olduğu düşünüldü ve beklemek zorunda kaldık. Psikopedagoga gitmeye başladı ama diğer çocuklara göre ilerleme kaydedemiyordu.
Annesi şöyle diyor: “OSB biliniyordu ama kadınlar bu özellikleri maskeliyor. Kitaptaki maskenin bu kadar anlamlı olmasının nedeni de bu. Otistik insanların hepsi farklı olmasına rağmen, kadınların bağlamına uymak istedikleri için dikkat çekmeme eğiliminde oldukları görülür. Elbette bunu bilinçsizce yapıyorlar.
Ve sanki ayna karşısındaymış gibi diğerini kopyalıyor veya taklit ediyorlar. Bu bilinmiyordu ve bu nedenle artık yetişkin olan binlerce kadın fark edilmedi. Her ne kadar etiketlerin nefret dolu olduğunu söyleseler de o kadar emin değilim. İyi bir teşhisin bilmeye yardımcı olduğunu düşünüyorum. Böyle olduğunuzun söylenmesi sizi rahatlatıyor.”
Okul öncesi aşaması
Ancak bu arada aile, kızın olgunlaşmamış olduğu fikrini sürdürdü. Ve Luisa anaokuluna, çok zorlu bir okula, Fransız Lisesi'ne, çift eğitim ve başka bir dille gitti.
Luciana, “Meslektaşlarıyla aralarındaki uçurum büyüdüğü için bizi tekrar aradılar” diye anımsıyor. “'Yazmıyor, harfleri ayırt etmiyor' dediler bize. Şöyle düşündüm: 'O 5 yaşında, her çocuğun okulun düşünmediği kendi ritmi var.'”
Ve yine olgunlaşma konusunda ısrar eden çocuk doktoruna danışmak. “Parmak uçlarında yürüdüğünü, bunun da onun bir özelliği olduğunu söyledik, o da kendisini beklememiz gerektiğini söyledi. Aynı şey, hâlâ sahip olduğu aralıklı şaşılık için de geçerlidir ve bu da bir başka dikkat işaretidir ve ona bazı egzersizler göndermiştir. Ama konsantre olamazsam bunları nasıl yapacaktım!”
Bu yüzden, Okul ve eğitim psikoloğu, okul öncesi eğitimini tekrar etmesini önerdi ve öyle de yaptı. Hiçbir gelişme olmadı. Liseden artık ne yapacaklarını bilmediklerini belirttiler.
Luciana, “Ve bunu anladık” diye varsayıyor. “Çocuk doktorunun görüşünün aksine, saygın bir nörolog arıyoruz. Milyonlarca test yaptılar. Luisa zaten 6 yaşındaydı; Harfleri ve seslerini ayrı ayrı ayırt etti; örneğin p ve a. Ama onları bir araya getirip da diyemezdim.”
“Sonunda teşhis geldi. Nörolog bize, genellikle fiziksel veya zihinsel hiperaktiviteyle ortaya çıkan bir dikkat eksikliği olan DEHB'ye sahip olduğunu söyledi. Luisa'nın durumunda hiperaktivite hareket etme, dolaşma ihtiyacındaydı ve aynı zamanda kafasındaydı. Peki ne yaptık? Psikopedagogu değiştirin ve dikkat eksikliği için ona ünlü Ritalin (metilfenidat) ilacı verin, diye anımsıyor Luciana.
İlaç onu o kadar sakinleştirdi ki annesi “zombi gibi göründüğünü ve onu görmenin korkunç olduğunu” bile söyledi. Sınıfta uyuyakaldığı için ona bütünleştirici bir öğretmen verdiler. Ve yaptığı şey onu sınıftan çıkarmak ve sınıf arkadaşlarının bizzat gördüğü içeriği ona vermekti. Hem Fransızca hem de İspanyolca.
Luciana, “Bütünleştirici öğretmenle giderek daha fazla saat geçirdi ve Luisa, sınıf arkadaşları olmadan, bir öğretmenle sınıfta yalnız kalmak için okula gitti” diye hatırlıyor.
“Çocuklarla teması kaybettim ve fark vurgulandı. Ritalin'in faydasından çok maliyeti vardı. Luisa değildi. Bu da dozun artırılması ve ardından düşürülmesiyle ortaya çıktı; zanaatkâr bir ayarlama süreci ve ıstıraplı bir bekleyiş.
Luciana Garabello. / Ariel Grinberg
İkinci sınıfa gitti ama pedagojik olarak okul Luisa'ya eşlik etmeye hazır değildi. Ve bunu sevgiyle söylüyorum. Bunu yapmaya istekliydiler ama araçları yoktu. Ve burası entegrasyonun olduğu bir okul. “Kızım 8 yaşına girdi ve babasıyla ben ayrıldık.”
Luisa ve Olivia boşanma sürecini iyi yaşadılar. Luciana, “Biz her zaman bir çift olarak değil, ebeveyn olarak hareket ediyoruz” diye açıklıyor. Ancak bir yıl sonra kız koltukta uyuyakaldı. Büyük büyükannesinin evindeydi. Nöbet geçirmeye başladı. Korku çok büyüktü.
Anne, “Olivia 911'i aradı ama felç oldum” diye itiraf ediyor. “Ve kendisine iyi huylu çocukluk çağı epilepsisi teşhisi konuldu; artık başka bir adı var. Hasara yol açmayan bir elektrik çarpması ama hastaneye kaldırıldı. Ve yine epilepsi için çalışmalar ve diğer ilaçlar.
Burada onu Lyceum'dan alıp pedagojisi çocuğun el becerilerini ve sanatsal faaliyetlerini geliştiren bir Waldorf okuluna nakletmeye karar verdik. Orada her öğrenci, öğretmenlerinin rehberliğiyle kendi hızını belirliyor.”
Yapabilecekleri en iyi şey buydu: Buenos Aires eyaletinin Florida eyaletinde bulunan El Cuarto Crescent adlı okula kabul edilmek. Tabii ki öğretmen hemen onunla empati kurdu. Luciana, “Luisa değişikliği istemediği için çok kızgındı” diyor.
“Ama bugün onun arkadaşları, başka değerleri öğrendiği Waldorf okulundan arkadaşlar. Bütünleştirici bir öğretmeni yoktu, zamanına saygı duyuyorlardı. Bu arada hep aynı soru: Luisa'nın elinde ne var? Sosyalleşme açısından en kötüsü olan pandemi geldi. Bu nedenle ekran karşısında konsantrasyon düzeyi berbattı, yeni meslektaşlarını tanımıyordu.”
Genç olmak
Luciana hikayede duruyor. Luisa'nın ilk regl dönemini nasıl yaşadığını anlatmak için bir parantez açmak istiyor. Harika bir değişiklik. Ve yeni bir konu: cinselliği. “Kafa karıştırıcı bir durumda kendinizi nasıl idare edeceğinizi bilmenizi önemsiyorum” diyor.
Luciana Garabello. / Ariel Grinberg
“Nöro-farklı insanlarda cinsel eğitimin gerekli olduğunu ve mevcut olmadığını düşünüyorum. Patlak lastiklerle devam ettik ve nörologla birlikte onu ritalinden çıkarmaya karar verdik çünkü epilepsi ilacıyla birlikte çok kötüydü. Luisa'nın aşırı tikleri vardı. Ben de bağırdım: 'Onun mutlu olmasını, neler yapabileceğini öğrenmesini istiyorum!'”
Luisa yavaş yavaş yeniden Luisa olmaya başladı. Derslere yeniden başladı. Ancak arkadaşlarıyla arasındaki uçurum yine ortaya çıktı. Öğretmenler bir kez daha başka bir şeyin olduğu konusunda uyardılar.
Anne şöyle devam ediyor: “Bir arkadaşım OSB uzmanı psikolog Matías Cadaveira'ya danışmamı önerdi.”
“Ve burada her şey değişti. Bu gökkuşağının başlangıcıydı! Luisa'ya Jazmín Ramírez Landazábal adında bir terapist önerdi. Luisa bu yüzden rehberinin yasemin olduğunu söylüyor! Jazmín'in sanatçı kulübü dediği grup terapisine katılıyor ve benzer ilgi alanlarına ve yaşlara sahip iki kızla birlikte. Orada bağ kurmayı, birbirinizin zamanına saygı duymayı öğrenirsiniz. Nörologlarımızı değiştirdik ve kesin teşhis yaklaşık iki yıl önce geldi. Geçen bunca zamana bakın!”
Luisa'nın “Jazmín” isimli oyunu da şakalarının bir parçası. Annesi, “Köpekbalıkları insanları yer çünkü onlara sandviç atarsan eminim ki sandviç suda parçalanır” gibi cümleleri yayınlamak için saklıyor. Bugün, kızının DEHB, disleksi ve epilepsi ile birlikte görülen OSB'ye sahip olduğunu söyleyebilir.
“Bana kızken nasıl biri olduğumu sorduklarında, biraz içine kapanık ve depresyonda olduğumu, duygusal zirveler yaşadığımı ve her zaman ortama uyum sağlayamadığımı hissettiğimi söyledim. OSB'nin kalıtsal bir bileşeni olduğunu öğrendim. 49 yaşındayım: bu noktaya kadar kendi işaretlerimi maskeledim. Bana göre otizm açıklanamaz. Nedir? Bu dünyada var olmanın başka, farklı bir yolu.”
Ayrıca bakınız
Hayatı kucaklayın: Farklı trajedilerle karşılaştılar ve her şeye rağmen ilerlemeye devam ediyorlar
Ayrıca bakınız
Eşitlik için bir şarkı
Luciana, uzman doktorlar, terapistler ve okullar aracılığıyla yaptığı zorlu yolculuktan 12 yıl sonra – Sadece Luisa'nın otizmiyle değil, aynı zamanda kendisininkiyle de yüzleşti Çocukluğundan ergenliğine kadar, daha az da olsa yetişkinliğe adım atıncaya kadar farkında olmadan bu süreçten geçmek zorunda kaldı.
kitap aracılığıyla alınma -parkta yürüyüş sırasında yaptıkları konuşmaları anlattıkları bir hikaye- hikayelerini anlat ve bunu mizahla ve sevgiyle yapıyorlar.
“Alınmayın” Luisa'nın sloganıdır. Çünkü durumun bir özelliği filtre eksikliğidir. Otistik kişilerin genellikle gücendirdiklerine ya da çizgiyi aşan bir şey söyleyip söylemediklerine dair hiçbir kayıtları yoktur.
Luciana, “Kendini dizginleyemese de, farkına varmaya başladığında, konuşmadan önce 'alınma' ifadesini bir kenara attı” diyor Luciana, kendisiyle yaptığı bir sohbette Canlı-. Kitap birinci şahıs bakış açısıyla otizmi konu alıyor; Bu Luisa'nın hikayesi ve onun ailesi olarak bizim başımıza gelenler.
Hindistan Ediciones'ten harika bir editörüm Victoria Blanco vardı ve Projeyi kendim yönettim ancak iyileşmek için bir alt gruba ihtiyacım vardı, bu konuda kafası karışmış pek çok insanla iletişim kurun ve onlara eşlik edin. Sonunda otizmi mizahla açıklamanın bir yolu olan Resimli Otizm adını verdiğim bir ek var.
Rahatsız Etmeden kitabında Lu Garabello ve Luisa Oxenford hikayelerini anlatıyorlar. / Clarín Arşivi
Hikayenin kahramanı Luisa'nın karakteri Tigresita'dır. Çin burcunda bir kaplandır ve şu ana kadar sakladığı bir kaplan maskesine sahiptir. Anne, “Doğum günü partisinden getirdi ve hepsini köpek ve kedi çiğnedi” diyor.
“Saavedra Park'tan yarım blok ötede oturuyoruz ve Luisa köpeğimiz Ringo'yu yürümeyi çok seviyor. Hikaye biz sohbet ederken yaptığımız bir yürüyüşü anlatıyor. Yolda Tigresita farklı hissettiğini söylüyor. Ve fikir, hiçbir şeyi kamufle etmeden, maskesiz, kendisini olduğu gibi göstermesi gerektiği gibi görünüyor.
En sevdiğim kısım annesinin onu parka davet etmesi. Sonra Kaplan Ringo'ya bakar ve şöyle der: 'Hadi dışarı çıkalım, normal köpekler gibi dört ayak üzerinde ve tasmalı yürümeyi unutmayın, gerçi bunun ne olduğunu gerçekten bilmiyorum.' Çünkü hayalinde Ringo gazoz içer, akranları gibi yaşar ve sohbet ettiği kişidir.
Kitapta Luisa'nın tek bir çizimi var o da kaplan maskesiOtizm spektrumunda yaygın olan bu maskeleme sorunu nedeniyle bizim için sembolik bir sembol.
Bir yolculuğun başlangıcı
Geçtiğimiz Mayıs ayında, San Martín Kültür Merkezi'nde anne ve kızı, kitabın ötesine geçerek çoklu bir projeye dönüşen Günah suçlusu sergisini sahnelediler. Buenos Aires Şehri Kültür Bakanlığı'nın hedefleri doğrultusunda bu etkinlik, merkezin “Daha Kültürel” erişilebilirlik programını başlattı.
Bu kış tatilinde OSB'li izleyicilere yönelik film ve kukla gösterileri düzenlenecek.
Aynı zamanda 17 yaşındaki Olivia'nın da annesi olan Luciana, Luisa'nın sorununu saf annelik içgüdüsüyle fark ettiğini söylüyor. “Çünkü her zaman onda farklı bir şeyler olduğunu algıladım.”
Şöyle sıralamaya başlıyor: “Yürümesi biraz zaman aldı, kafasındaki bıngıldaklar kapanmadı. Konuşma geç ve kısa cümlelerle geldi. Her zaman göz teması kurdu ve ismine cevap verdi. Tipik veya ciddi hiçbir uyarı işareti yoktu ve Otizm Spektrum Bozukluğu olasılığını düşünmek aklıma gelmedi.
Bahçeye başladı ve orada bazı davranışlar dikkatini çekti. 4. sınıftaydı ve öğretmenlerinden biri bizi arayıp şöyle dedi: 'Dikkati çok dağınık, kendi dünyasında. Burada bir şeyler oluyor, ne olduğunu tanımlayamıyoruz.' Luisa ismine cevap verdi ve dikkati dağılmasına rağmen öğretmen ona bir şey sorduğunda cevap verdi.
Sessizdi, sınıf arkadaşlarıyla bağ kurmayla pek ilgilenmiyordu. Teneffüslerde zamanını tek başına, yürüyerek ve yürüyerek geçirdi. Öğretmen sınıfta yanında olmazsam içerik üretmeyeceğini söyledi.”
Luisa yaşça en küçüklerden biri olduğu için bunun olgun bir şey olduğu düşünüldü ve beklemek zorunda kaldık. Psikopedagoga gitmeye başladı ama diğer çocuklara göre ilerleme kaydedemiyordu.
Annesi şöyle diyor: “OSB biliniyordu ama kadınlar bu özellikleri maskeliyor. Kitaptaki maskenin bu kadar anlamlı olmasının nedeni de bu. Otistik insanların hepsi farklı olmasına rağmen, kadınların bağlamına uymak istedikleri için dikkat çekmeme eğiliminde oldukları görülür. Elbette bunu bilinçsizce yapıyorlar.
Ve sanki ayna karşısındaymış gibi diğerini kopyalıyor veya taklit ediyorlar. Bu bilinmiyordu ve bu nedenle artık yetişkin olan binlerce kadın fark edilmedi. Her ne kadar etiketlerin nefret dolu olduğunu söyleseler de o kadar emin değilim. İyi bir teşhisin bilmeye yardımcı olduğunu düşünüyorum. Böyle olduğunuzun söylenmesi sizi rahatlatıyor.”
Okul öncesi aşaması
Ancak bu arada aile, kızın olgunlaşmamış olduğu fikrini sürdürdü. Ve Luisa anaokuluna, çok zorlu bir okula, Fransız Lisesi'ne, çift eğitim ve başka bir dille gitti.
Luciana, “Meslektaşlarıyla aralarındaki uçurum büyüdüğü için bizi tekrar aradılar” diye anımsıyor. “'Yazmıyor, harfleri ayırt etmiyor' dediler bize. Şöyle düşündüm: 'O 5 yaşında, her çocuğun okulun düşünmediği kendi ritmi var.'”
Ve yine olgunlaşma konusunda ısrar eden çocuk doktoruna danışmak. “Parmak uçlarında yürüdüğünü, bunun da onun bir özelliği olduğunu söyledik, o da kendisini beklememiz gerektiğini söyledi. Aynı şey, hâlâ sahip olduğu aralıklı şaşılık için de geçerlidir ve bu da bir başka dikkat işaretidir ve ona bazı egzersizler göndermiştir. Ama konsantre olamazsam bunları nasıl yapacaktım!”
Bu yüzden, Okul ve eğitim psikoloğu, okul öncesi eğitimini tekrar etmesini önerdi ve öyle de yaptı. Hiçbir gelişme olmadı. Liseden artık ne yapacaklarını bilmediklerini belirttiler.
Luciana, “Ve bunu anladık” diye varsayıyor. “Çocuk doktorunun görüşünün aksine, saygın bir nörolog arıyoruz. Milyonlarca test yaptılar. Luisa zaten 6 yaşındaydı; Harfleri ve seslerini ayrı ayrı ayırt etti; örneğin p ve a. Ama onları bir araya getirip da diyemezdim.”
“Sonunda teşhis geldi. Nörolog bize, genellikle fiziksel veya zihinsel hiperaktiviteyle ortaya çıkan bir dikkat eksikliği olan DEHB'ye sahip olduğunu söyledi. Luisa'nın durumunda hiperaktivite hareket etme, dolaşma ihtiyacındaydı ve aynı zamanda kafasındaydı. Peki ne yaptık? Psikopedagogu değiştirin ve dikkat eksikliği için ona ünlü Ritalin (metilfenidat) ilacı verin, diye anımsıyor Luciana.
İlaç onu o kadar sakinleştirdi ki annesi “zombi gibi göründüğünü ve onu görmenin korkunç olduğunu” bile söyledi. Sınıfta uyuyakaldığı için ona bütünleştirici bir öğretmen verdiler. Ve yaptığı şey onu sınıftan çıkarmak ve sınıf arkadaşlarının bizzat gördüğü içeriği ona vermekti. Hem Fransızca hem de İspanyolca.
Luciana, “Bütünleştirici öğretmenle giderek daha fazla saat geçirdi ve Luisa, sınıf arkadaşları olmadan, bir öğretmenle sınıfta yalnız kalmak için okula gitti” diye hatırlıyor.
“Çocuklarla teması kaybettim ve fark vurgulandı. Ritalin'in faydasından çok maliyeti vardı. Luisa değildi. Bu da dozun artırılması ve ardından düşürülmesiyle ortaya çıktı; zanaatkâr bir ayarlama süreci ve ıstıraplı bir bekleyiş.
İkinci sınıfa gitti ama pedagojik olarak okul Luisa'ya eşlik etmeye hazır değildi. Ve bunu sevgiyle söylüyorum. Bunu yapmaya istekliydiler ama araçları yoktu. Ve burası entegrasyonun olduğu bir okul. “Kızım 8 yaşına girdi ve babasıyla ben ayrıldık.”
Luisa ve Olivia boşanma sürecini iyi yaşadılar. Luciana, “Biz her zaman bir çift olarak değil, ebeveyn olarak hareket ediyoruz” diye açıklıyor. Ancak bir yıl sonra kız koltukta uyuyakaldı. Büyük büyükannesinin evindeydi. Nöbet geçirmeye başladı. Korku çok büyüktü.
Anne, “Olivia 911'i aradı ama felç oldum” diye itiraf ediyor. “Ve kendisine iyi huylu çocukluk çağı epilepsisi teşhisi konuldu; artık başka bir adı var. Hasara yol açmayan bir elektrik çarpması ama hastaneye kaldırıldı. Ve yine epilepsi için çalışmalar ve diğer ilaçlar.
Burada onu Lyceum'dan alıp pedagojisi çocuğun el becerilerini ve sanatsal faaliyetlerini geliştiren bir Waldorf okuluna nakletmeye karar verdik. Orada her öğrenci, öğretmenlerinin rehberliğiyle kendi hızını belirliyor.”
Yapabilecekleri en iyi şey buydu: Buenos Aires eyaletinin Florida eyaletinde bulunan El Cuarto Crescent adlı okula kabul edilmek. Tabii ki öğretmen hemen onunla empati kurdu. Luciana, “Luisa değişikliği istemediği için çok kızgındı” diyor.
“Ama bugün onun arkadaşları, başka değerleri öğrendiği Waldorf okulundan arkadaşlar. Bütünleştirici bir öğretmeni yoktu, zamanına saygı duyuyorlardı. Bu arada hep aynı soru: Luisa'nın elinde ne var? Sosyalleşme açısından en kötüsü olan pandemi geldi. Bu nedenle ekran karşısında konsantrasyon düzeyi berbattı, yeni meslektaşlarını tanımıyordu.”
Genç olmak
Luciana hikayede duruyor. Luisa'nın ilk regl dönemini nasıl yaşadığını anlatmak için bir parantez açmak istiyor. Harika bir değişiklik. Ve yeni bir konu: cinselliği. “Kafa karıştırıcı bir durumda kendinizi nasıl idare edeceğinizi bilmenizi önemsiyorum” diyor.
“Nöro-farklı insanlarda cinsel eğitimin gerekli olduğunu ve mevcut olmadığını düşünüyorum. Patlak lastiklerle devam ettik ve nörologla birlikte onu ritalinden çıkarmaya karar verdik çünkü epilepsi ilacıyla birlikte çok kötüydü. Luisa'nın aşırı tikleri vardı. Ben de bağırdım: 'Onun mutlu olmasını, neler yapabileceğini öğrenmesini istiyorum!'”
Luisa yavaş yavaş yeniden Luisa olmaya başladı. Derslere yeniden başladı. Ancak arkadaşlarıyla arasındaki uçurum yine ortaya çıktı. Öğretmenler bir kez daha başka bir şeyin olduğu konusunda uyardılar.
Anne şöyle devam ediyor: “Bir arkadaşım OSB uzmanı psikolog Matías Cadaveira'ya danışmamı önerdi.”
“Ve burada her şey değişti. Bu gökkuşağının başlangıcıydı! Luisa'ya Jazmín Ramírez Landazábal adında bir terapist önerdi. Luisa bu yüzden rehberinin yasemin olduğunu söylüyor! Jazmín'in sanatçı kulübü dediği grup terapisine katılıyor ve benzer ilgi alanlarına ve yaşlara sahip iki kızla birlikte. Orada bağ kurmayı, birbirinizin zamanına saygı duymayı öğrenirsiniz. Nörologlarımızı değiştirdik ve kesin teşhis yaklaşık iki yıl önce geldi. Geçen bunca zamana bakın!”
Luisa'nın “Jazmín” isimli oyunu da şakalarının bir parçası. Annesi, “Köpekbalıkları insanları yer çünkü onlara sandviç atarsan eminim ki sandviç suda parçalanır” gibi cümleleri yayınlamak için saklıyor. Bugün, kızının DEHB, disleksi ve epilepsi ile birlikte görülen OSB'ye sahip olduğunu söyleyebilir.
“Bana kızken nasıl biri olduğumu sorduklarında, biraz içine kapanık ve depresyonda olduğumu, duygusal zirveler yaşadığımı ve her zaman ortama uyum sağlayamadığımı hissettiğimi söyledim. OSB'nin kalıtsal bir bileşeni olduğunu öğrendim. 49 yaşındayım: bu noktaya kadar kendi işaretlerimi maskeledim. Bana göre otizm açıklanamaz. Nedir? Bu dünyada var olmanın başka, farklı bir yolu.”
Ayrıca bakınız
Hayatı kucaklayın: Farklı trajedilerle karşılaştılar ve her şeye rağmen ilerlemeye devam ediyorlar
Ayrıca bakınız
Eşitlik için bir şarkı